le traitement d'ashley

Ahhh j'ai enfin trouvé un sujet "polémiquons" ... du coup je vous en fait part...


http://ashleytreatment.spaces.live.com/blog/


Pour ceux qui ne parlent pas anglais... ou avant d'aller lire le lien...

Ashley est une petite fille de 9 ans américaine, atteinte d'une infirmité cérébrale grave d'origine inconnue. Essentiellement elle a les capacités d'un bébé de 3 mois... et ça n'évoluera jamais plus.

Ses parents ont fait le choix suivant pour leur fille, et les médecins ont aidé à le mettre en place: stopper la croissance de leur fille afin qu'elle garde un corps d'enfant.

Ils lui ont fait une hysterectomie et une ablation des seins, ont fait des injections d'oestrogène pour accélerer la puberté et du coup lui conserver la taille d'une enfant de 9 ans.

Leurs raisons:


- avec une plus petite taille, il est plus facile de continuer à l'intégrer à la vie de famille, elle présente moins de risques de développer des ulcerations et autres pathologies liées à la position couchée continue

- concernant les seins: grosse probabilité de developper une poitrine conséquente qui aurait entravé sa respiration, la possibilité de l'arnacher à une chaise roulante, maux de dos... sans compter qu'ils ne serviraient jamais à rien

- concernant l'hysterectomie: empêcher les règles... sachant qu'Ashley n'a comme tout bébé de 3 mois que les pleurs pour exprimer sa souffrance... et la sensibilité d'un enfant de cet âge.


Les détracteurs ( notamment les associations pour le handicap) dénoncent des interventions faites abusivement pour le bien-être des parents et non pas de la fillette.

Et vous? Vous en pensez quoi?

p.s. promis je viendrai aussi donner mon opinion.. encore qu'elle doit probablement déjà teinté ma présentation même si j'ai tenté de présenter la situation de manière la plus "objective" possible

merci pour ce sublime sujet digne d'un vendredi...

Je vais attendre que l'émotions que me provoque ton sujet redescende et prendrai le temps au calme d'exprimer mon point de vue.

Honnêtement, je ne sais pas trop quoi dire.

Les parents doivent être dans une situation extrêmement dure depuis que la maladie a été détectée...

La patiente que tu décris semble avoir si peu de conscience...

Je crois qu'il est dur de juger ou plutôt je m'interdis de juger, je veux croire que les parents se sont tourmentés avec ces difficiles questions durant des jours et des jours, des semaines, des mois, peut-être des années, et qu'ils ont fait ce qu'ils croyaient le mieux, pour elle, par amour, pour pouvoir continuer le plus longtemps possible à s'occuper d'elle et à lui donner de l'amour.

J'avoue que je ne sais pas ce que moi je ferais dans une telle situation.

comme sio,
je ne me vois pas porter de jugement sur le choix qu'ont fait ces parents.
je comprends ce qui a pu les amener a cette decision, et je ne suis pas au clair sur celle que je prendrais si j'etais dans leur situation.

... je ne peux pas juger, juste regretter que de telles maladies existent.

Incapable de me prononcer...

Je trouve cela attroce et inhumain et en meme tant c'est une preuve d'amour, non?

Je suis tombée sur l'histoire de cette petite fille, via une rediff' de journal sur TV5...

Et suite au sujet télé.... personnellement j'étais extrêmement remontée contre ces parents et ces médecins... qui prennent des décisions si intrusives... se prennent pour Dieu...

Et puis comme je suis curieuse et que je fais des efforts pour me rappeler que la télévision présente rarement l'histoire sous un jour objectif... j'ai décidé de chercher plus loin.

Essentiellement les articles des médias sont globalement indignés... les termes utilisés sont durs... ça me renforçait dans mon opinion...

Et puis j'ai été lire le blog des parents...

Et mon opinion a changé...

J'ai trouvé que leur vision des interventions sur leur fille se tenait... et me semblait bien plus empreinte d'amour que j'aurais pu croire...

Du coup même si je ne sais pas si j'aurais eu le même genre d'idée qu'eux à leur place... je me dis qu'effectivement pour la petite ashley... ces traitements ont été fait pour sa qualité de vie avant toute autre considération pratique...

Il y avait aujourd'hui un article dans la tribune sur le sujet...

Ton sujet m'a beaucoup travaillé, je crois qu'il a touché des points très sensible...

Je suis admirative de ces parents qui sont capable de voir l'avenir plus loin que demain ou la semaine prochaine et de prendre des décisions lourdes et douloureuses, au risque de se tromper, en essayant de prendre consciemment la meilleure (la moins pire) solution.

Admirative parce que pour prendre une telle décision, il faut avoir sacrément cheminer dans le terrain de l'acceptation du plus aucun espoir.

Pour ce qui est de l'indignation soulevée, elle me soulève une révolte considérable....c'est tellement facile

Pour ce qui est des intervention en elle même, j'ai un sentiment que ces parents font un juste choix, je ne sais si en pareille situation quel choix je ferais, et je souhaite ne jamais me retrouver à choisir.

Je crois au choix de l'intégration, et si le choix de l'intégration passe par un corps plus en adéquation avec la possibilité de répondre au besoin et bien je ne vois pas en quoi ce choix est monstrueux, même si à la limite il répond plus au confort des parents, et là en plus ça ne semble pas être le cas, le confort de l'enfant est intimement lié au confort du parent.

Un bébé qui a pas envie d'être changé c'est pas toujours évident, quand il fait 1,70 et 65 Kgs, ben tu peux te demander si tu vas encore pouvoir....

Des fois, je "comprends" mieux l'horreur du traitement infligés aux handicapés il y a quelques siècles. Etiqueter un être comme un monstre, c'est ne plus souffrir de se demander ce qui serait le plus humain pour lui.

Si accroire son savoir, c'est accroire son désespoir, accroir son humanité, c'est souvent accroire sa souffrance.